De blog van Frank Ponsaert - Frank Ponsaert

GEANONIMISEERDE GEGEVENS RE-IDENTIFICEREN

9/10/2017

(gepubliceerd in de tijdschriften van Reflexion Medical Network)
Het Zwitsers bedrijf Clinerion, een van de wereldleiders met betrekking tot informatica oplossingen voor medische data en meer specifiek gefocusseerd op patient recrutement voor clinical trials, stelde vandaag in een webinar haar nieuwe methode “Anonymized Identification” (ANID) voor.
In hun betoog startten ze met het belang van de privacy van de patiënt. Vanuit dit oogpunt brengt Clinerion nu een naar hun zeggen unieke methode op de markt om geanonimiseerde gegevens toch te re-identificeren. Dit zou veel veiliger zijn voor de patiënt, omdat er geen enkele informatie over de patiënt het ziekenhuis verlaat, ook niet gecodeerd.
Hoe werkt het? Het patiëntendossier wordt zonder enige identificatie overgemaakt aan Clinerion. Vervolgens gebeurt de selectie puur op de medische gegevens. Het dossier, dat beantwoordt aan de criteria, wordt teruggezonden naar het ziekenhuis. Het ziekenhuis vergelijkt dit dossier met haar patiëntendossiers en vindt zo de patiënt terug.
Clinerion vindt het merkwaardig dat nooit eerder iemand deze eenvoudige methode heeft bedacht.
Op onze vraag of deze nieuwe methode niet gewoon pseudonimisatie is met een andere procedure voor re-identificatie en dat alle wettelijke regels voor pseudonimisering wel van toepassing zijn, werd toegegeven dat dit een discussie punt zou kunnen zijn, maar dat zij voldoende argumenten hebben om het over anonimiseren te hebben.
Het is wachten op de reacties van de betrokken actoren en vooral van de privacy specialisten en juristen.

ONZE MEDISCHE GEGEVENS, EENMAAL, ANDERMAAL VERKOCHT

8/10/2017

(gepubliceerd in de tijdschriften van Reflexion Medical Network)
Het is groot nieuws, farmabedrijven zouden geld bieden voor onze medische gegevens, zij het dan geanonimiseerd. Uiteraard reageerden staatssecretaris De Backer en minister De Block verwijzend naar de strenge privacy regels, naar de voorwaarden waaronder medische informatie wel ter beschikking mag gesteld worden.
En dat is zeer duidelijk en zonder discussie. De gegevens moeten geanonimiseerd zijn en de finaliteit (de reden waarvoor ze gebruikt worden) moet wetenschappelijk onderzoek zijn.
Dat de patiënt steeds moet geïnformeerd worden en zijn toestemming geven, is echter niet helemaal correct.
De nieuwe Europese regelgeving GDPR die begin 2018 van kracht wordt stelt dat toch enigszins anders.
In artikel 6.4 wordt gesteld dat onder bepaalde voorwaarden geen instemming noodzakelijk is, in die context is het bestaan van passende waarborgen, waaronder eventueel versleuteling of pseudonimisering noodzakelijk.
In artikel 89 vinden we mogelijke afwijkingen in verband met verwerking in het algemeen belang, wetenschappelijk of historisch onderzoek of statistische doeleinden.
Het kan dus wel dat anonieme of gepseudonimiseerde gegevens zonder toestemming gebruikt worden in wetenschappelijk onderzoek met algemeen belang.
De vraag is dus eerder met welke finaliteit worden deze gegevens gevraagd door de farma-industrie. Is het de bedoeling om deze gegevens te gebruiken voor spitstechnologisch onderzoek om onmisbare geneesmiddelen (verder) te ontwikkelen, of worden ze gebruikt door de marketingafdeling om gerichter de artsen en ziekenhuizen of zelfs patiënten aan te zetten tot voorschrijven en consumptie. CM suggereert duidelijk dit laatste.
Merkwaardig is dat in deze discussie het aspect “betalen” veel minder aan bod komt. In de patiëntenwet van 2002 wordt onomwonden gesteld dat de patiënt eigenaar is van zijn medisch dossier. De zorgverstrekker, in casu het ziekenhuis, is de beheerder van deze gegevens.
Stel dat de gegevens in de context van de GDPR op een correcte manier en om de juiste redenen verkocht worden, wie moet dan betaald worden? Het ziekenhuis of de patiënt?
Wat wil ik als patiënt? Dat mijn medische gegevens optimaal gebruikt worden voor mijn zorg en voor de verdere ontwikkeling van de gezondheidszorg, in het algemeen belang. Hiervoor wil ik onmiddellijk mijn consent geven. U toch ook? Ik vind het dan niet interessant of de vooruitgang in de gezondheidszorg verwezenlijkt wordt door een instelling betaald door de overheid of door een commercieel bedrijf. Als er maar levens gered worden, als de levenskwaliteit maar zo lang mogelijk op peil kan gehouden worden, als de kwaliteit van de zorg maar verbetert.
Ik heb er vertrouwen in dat straks met de invoering van de GDPR, met de hervorming van de privacy commissie, met de invoering van zware boetes, we een goede bescherming zullen hebben.
Maar, als er tussenpersonen een rol gaan spelen, zoals in de actuele case met QuintilesIMS, wat dan? Ook dan heb ik er vertrouwen in, want de finaliteit blijft belangrijk en de boetes ook.
Laat ons de discussie correct voeren. Is dit niet een merkwaardig neveneffect van de 10 jaar oude beslissing om alle medische informatie zo decentraal mogelijk te beheren. De afwijzing van een centraal medisch dossier, omdat men de overheid niet vertrouwde en vertrouwt, zorgt er nu voor dat men naar de overheid kijkt om te voorkomen dat de decentrale beheerders van de medische informatie deze niet zouden verkopen.
Laat ons de discussie correct voeren. Moeten we ons zorgen maken om geanonimiseerde gegevens, nu een patent gegeven is aan Clinerion “for technology which enables patient search and re-identification (by authorized personnel) using only anonymized patient data”? Is het anonimiseringscriterium achterhaald als dinsdag 10/10 Clinerion haar oplossing voorstelt? Is daardoor de GDPR al achterhaald vooraleer ze in voege komt?
Laat ons de discussie correct voeren. Met de enorme evolutie van de technologie in de gezondheidszorg (en andere sectoren) is waarschijnlijk morgen niet de privacy het heetste hangijzer, maar wel de ethiek en de deontologie. Als in mei volgend jaar GDPR een feit is, laat ons dan zo snel mogelijk een goed kader scheppen om de ethische en deontologische aspecten rond artificiële intelligentie, robotica, biobanken, big data, populatie management, financiële stromen, enz… in het gareel te houden.

MIJN WACHTZAAL IS WAAR MIJN ZETEL STAAT

19/8/2017

(gepubliceerd in de tijdschriften van Reflexion Medical Network)
Mobile health, mHealth, telemonitoring, teleconsultatie, … ze zorgen er voor dat de relatie tussen de patiënt en de zorgverstrekker grondig wijzigt. Ja wijzigt en niet “zal wijzigen”. Er zijn nu eenmaal zaken die sneller gaan dan de planning der geleidelijkheid.
Terwijl velen nog nadenken over hun houding ten opzichte van het tele-gebeuren in de gezondheidszorg, lopen behoorlijk wat Belgen constant rond met sensoren, waarvan ze op elk moment op hun “watch” kunnen aflezen wat de waarden zijn, die door die sensoren gemeten worden. En wat gebeurt er ondertussen op beleidsgebied? In het actieplan eGezondheid worden 24 projecten mobile health onderzocht en zullen we binnenkort weten wat de conclusies zijn. Misschien komt er een aanpassing van de wetgeving. Misschien komt er terugbetaling.
mHealth is een verzamelnaam waarbinnen we ook teleconsultatie vinden, consultatie op afstand.
Wat als we vandaag teleconsultatie toepassen in België? We hebben een terughoudend advies van de Orde der Artsen. We hebben ook inzage gekregen in een recent advies van het advocatenbureau Callens, dat duidelijk maakt dat het gebruik van teleconsultatie vandaag niet onwettig is. Goed nieuws vanuit juridisch oogpunt, iets minder goed nieuws vanuit deontologisch oogpunt. Uiteraard moet een arts altijd handelen volgens de toepasselijke wetgeving. Uiteraard moet een arts deontologisch correct handelen, maar dat is toch niet anders bij een fysieke ontmoeting als via een teleconsultatie?
Het staat buiten kijf dat niet alle consultaties tele-gewijs kunnen afgehandeld worden. Het is aan de teleconsult arts om te bepalen of een fysieke consultatie alsnog noodzakelijk of aangewezen is.
Sommigen vinden teleconsult OK voor opvolging, maar niet voor diagnose. Moet dat een regel zijn? Anderen gaan verder in die redenering en stellen dat bovendien tijdens een opvolging ook nieuwe diagnoses kunnen gesteld worden. Voor hen geen teleconsult.
Maar als zowel patiënt als arts geloven in een snelle teleconsult om een eerste diagnose te stellen, is er dan een probleem?
Voor de niet overtuigde artsen en beslissers. Als de patiënt niet naar de microbenkamer of wachtzaal wil, wat is dan beter Dr Google of teleconsult met een geaccrediteerde arts?
Vandaag is het allemaal mogelijk. Er zijn oplossingen waarbij zelfs een abonnement mogelijk is. Je hebt onmiddellijk contact met een echte arts op het moment dat je het nodig hebt. Kijk eens op de site van Vividoctor. Ze halen nu via crowdfunding kapitaal op.
Wat gebeurt er in andere landen? In Scandinavië is teleconsult ingeburgerd, in Frankrijk is het opgenomen in de wetgeving sinds 2009. In Nederland wijst een recente studie uit dat 60% van de huisartsen gebruik maakt van een vorm van e-consult, daar is ook email verkeer met de patiënt bij. Niet minder dan 81% van patiënten die e-consult gebruiken vinden dat ook eenvoudig.
En Europa? Volgens een richtlijn uit 2011 wordt teleconsulting erkend als middel en wordt aangegeven dat terugbetaling mogelijk moet zijn. Europa investeert ook in projecten mobile health.
Het is in elk geval een geruststelling voor de drukke patiënt dat straks de overvolle, ongezonde en tijdrovende wachtzaal verleden tijd zal zijn.

DE TEERLING IS GEWORPEN, WE KUNNEN TETRYS SPELEN

17/8/2017

(gepubliceerd in de tijdschriften van Reflexion Medical Network)
Op 18 augustus werd het nieuwe KB met betrekking tot de financiering van pilootprojecten voor geïntegreerde zorg gepubliceerd. Een eerdere versie werd door de Raad van State naar de prullenmand verwezen. Wie de ambitie heeft om het dossier te doorgronden, moet bovenop het nieuwe 25 pagina’s lange KB, minstens ook het “Gemeenschappelijk Plan voor chronisch zieken – Geïntegreerde Zorg voor een betere gezondheid” (2015) en de gids ter uitvoering van het Plan (2016) op zijn literair CV hebben staan.
Elk pilootproject moet niet minder dan 14 opgelegde componenten omzetten in acties. Er is nauwlettend op toegezien dat deze componenten zowel federale als regionale bevoegdheden afdekken. Uiteraard zijn alle 14 componenten even waardevol, noodzakelijk en belangrijk. Maar laat ons even kijken naar het eGezondheidsgehalte van deze componenten. Dat patient empowerment een afgeleide is van eGezondheid staat buiten kijf, maar daarvoor moeten dus een aantal andere componenten ingevuld zijn. Ons oog valt op ‘overleg en coördinatie’, ‘extra-, intra- et transmurale zorgcontinuïteit’, ‘multidisciplinaire guidelines’ en ‘ontwikkeling van een kwaliteitscultuur’. Allemaal elementen die je enkel kan realiseren dankzij die andere component: ‘geïntegreerd patiëntendossier’.
Het Riziv beseft zeer goed dat er een aantal essentiële blokjes missen in dit geheel en dat inspireerde hen tot het beschrijven van de ideale situatie, een wensdroom ‘Tetrys’ genaamd.
Co-creatie als concept
We lezen letterlijk in de motivering van het Tetrys-project: “De ontwikkeling van een dergelijk project moet worden afgestemd op alle initiatieven en ontwikkelingen die aan de gang zijn of die zijn gerealiseerd in het domein van eGezondheid (in het bijzonder actiepunt 6 van de Roadmap). Die moet zich baseren op de diensten, databanken, authentieke gegevensbronnen, basisdiensten van het eHealthplatform (waaronder de toegang tot het Rijksregister), kluizen of bestaande EMD's (Elektronisch medisch dossier) en EPD's (Elektronisch patiëntendossier). En van daaruit in de vorm van het MEPD, een integratie- en beheers-/consolidatie-instrument voor een patiënt bieden.”
Pure co-creatie dus. Alleluja. Een goede co-creatiestrategie kan zonder enige twijfel bijdragen tot een van de doelstellingen uit het KB van 18 augustus: “de toegewezen middelen efficiënter gebruiken door betere zorg aan te bieden met de geïnvesteerde middelen en door de duurzaamheid van het financieringssysteem van de zorg te verbeteren”.
Integratie in het EMD: timing ontbreekt
Maar intenties en realiteit zijn niet altijd verzoenbaar. Tetrys wordt in fasen opgeleverd, waarvan de eerste cruciaal is. Maar de integratie met AP6 van het Actieplan eGezondheid heeft geen datum meegekregen in de gefaseerde planning. De integratie van de dossiers uit de EMD’s en EPD’s valt dus (voorlopig) uit de planning.
De eerste fase, die gepland is voor oplevering door Riziv in januari 2018, maar nadien nog moet geïntegreerd worden in de EMD’s en EPD’s, bevat 6 van de 12 geplande modules. Vijf van deze modules zijn belangrijk voor de opstart van de projecten, met name het beheer van de samenstelling van de multidisciplinaire equipes, het opnemen van de patiënt in een project van geïntegreerde zorg, het beheer van de sociaal-administratieve gegevens van de patiënt, het gebruik en de updating van de geïnformeerde instemming, de therapeutische relaties en de toegangsregels en, last but not least, een logboek. De zesde module van fase 1, die toegang biedt tot de kluizen is in deze volledig overbodig, want dat is een functie die reeds geleverd wordt door de EMD’s en EPD’s waarin Tetrys dient geïntegreerd te worden.
In de geest van co-creatie kunnen zonder enige twijfel de EMD- en EPD-leveranciers zorgen voor een mini-EPD voor de projectleden die vandaag nog geen EPD’s hebben. In de geest van co-creatie kunnen een aantal leveranciers zonder enige twijfel de multidisciplinariteit en zelfs integratie van dossiers binnen een pilootproject aanleveren.
De overheid moet niet al haar dromen zelf realiseren, dat kunnen zorgverstrekkers ook niet, evenmin als de toeleveranciers van hulpmiddelen. Maar allemaal samen kunnen ze misschien wel de wensdroom van geïntegreerde zorg, die een hogere kwaliteit levert voor de patiënt, realiseren.

De traceerbaarheid der dingen – over eieren, kippen en de apotheek

13/8/2017

(gepubliceerd in de tijdschriften van Reflexion Medical Network)
n volle eiercrisis blijkt eens te meer dat de traceerbaarheid van onze voedingsmiddelen zeer belangrijk is. Een stempel op elk ei leert ons welke loten in gevaar zijn, waar ze verkocht zijn en welke eieren moeten teruggeroepen worden. De crisis kan gemanaged worden. Maar wat met onze geneesmiddelen?
De traceerbaarheid van onze voedingsmiddelen voorkomt ongetwijfeld crisissen. Treedt er toch een crisis op, dan kan gefocust worden op de betrokken loten. Zelfs met dit systeem is er heel wat gekakel rondom de hete brei, maar wat zou er gebeuren als we de tracering van de voedingswaren niet hadden?
En hoe zit het met de geneesmiddelen? Hebben we tracering van a tot z van onze pillen, siropen, injecties, zalfjes en magistrale bereidingen? Van de OTC’s? Voor implantaten bestaat er alvast een systeem via Healthdata.be. Maar voor geneesmiddelen?
Nieuwe code in de maak
De huidige CNK-code levert onvoldoende traceringsinformatie. Er is nood aan meer. Het is belangrijk voor de volksgezondheid dat ICT hier ten volle wordt ingezet. Dat is voorzien in het actieplan eGezondheid. Actiepunt 16: traceerbaarheid.
Het is ook opgelegd door Europa in het kader van de richtlijn rond vervalste geneesmiddelen. Europa wil dat de traceerbaarheid van voorschriftplichtige geneesmiddelen tegen 9 februari 2019 een feit is. Nog 540 dagen. Wat is de stand van zaken?
Conform de richtlijn is de vzw beMVO opgericht. Die is verantwoordelijk voor de implementatie en het beheer van het Medicines Verification System in België. De organisatie wordt voorgezeten door Febelgen en heeft verder APB, Ophaco, Bachi, Pharma.be, ABPH-BVZA, NVGV-ANGR en BAPI als leden. De industrie en de apothekers, dus. Doet de overheid een duit in het zakje?
We hebben er alle vertrouwen in dat het Riziv en het Fagg tijdig alle juridische aanpassingen zullen doen, dat de impact juist ingeschat is en dat alle projecten tijdig opgestart zijn of zullen worden. Uiteraard vergeet men daarbij niet de levering per eenheid in woonzorgcentra, want met een tracering van de verpakking is men nog niet tot bij de patiënt.
Op de website van bemvo lezen we dat er infosessies waren in mei en juni voor de ziekenhuissoftware, de apothekensoftware en de groothandel. Ondertussen is het contract voor de centrale registratie ook toegekend.
Minister handhaaft strakke timing
Vanaf 10 februari 2019 mag een apotheek geen voorschriftplichtige medicijnen meer afleveren die niet voorzien zijn van de nieuwe code, en moet de aflevering ook geregistreerd worden in de centrale database. Die deadline van Europa valt 3 maanden voor de parlementsverkiezingen. Minister De Block zal er, het kip-en-ei-probleem indachtig, ongetwijfeld op toezien dat dit ingrijpend project een succes wordt.
Maar dat is zeker geen eindpunt, want voor OTC’s en magistrale bereidingen zijn er nog geen schikkingen getroffen. Er is geen enkele reden om zich te beperken tot wat minimaal door Europa is opgelegd.
Nog dit. België kreeg om één of andere ongetwijfeld zeer goede reden niet minder dan 6 jaar uitstel, evenals Griekenland en Italië. Maar minister De Block antwoordde op een parlementaire vraag van Yoleen Van Camp dat ze geen reden ziet om gebruik te maken van dit uitstel.

ORDE WIL MEDISCHE DOSSIERS CENTRAAL

21/7/2017

(gepubliceerd in de tijdschriften van Reflexion Medical Network)
De nationale raad van de orde der artsen pleit voor een globaal actieplan voor permanente beschikbaarheid van gezondheidsgegevens.
De vaststelling dat er een probleem is met de gezondheidsgegevens en dat een plan nodig is, is niet verrassend. België heeft zowat het meest gedecentraliseerd systeem om gezondheidsgegevens te beheren. De gegevens worden beheerd waar ze ontstaan. Bij elke zorgverstrekker, bij elke gezondheidsinstelling. De Orde komt uiteindelijk tot de conclusie dat de permanente beschikbaarheid van gezondheidsgegevens cruciaal is voor een kwaliteitsvolle zorg en wil daarvoor centralisatie.
Het voorstel van de Orde is om voor elke patiënt te zorgen voor de permanente beschikbaarheid van up to date gezondheidsgegevens. Dit moet gebeuren rekening houdend met de recente evoluties binnen de gezondheidszorg en de maatschappij. De orde pleit voor het verplichten van de GMD. De orde pleit voor het verplichten van de Sumehr.
Er zitten in het voorstel zoveel positieve signalen dat dit alleen maar als een zeer positieve evolutie kan ervaren worden.
Toch zijn er enkele kanttekeningen te maken. Het voorstel is solo artsen, alsof enkel artsen nuttige medische informatie hebben. Ja er is ook verwezen naar de info die de patiënt aanlevert. Multidisciplinariteit komt echter niet voor in dit voorstel. Tenzij we de zinssnede “rekening houdend met de recente evoluties binnen de gezondheidszorg en de maatschappij” in de brede zin en in alle openheid mag geïnterpreteerd worden.“Rekening houdend met de recente evoluties binnen de gezondheidszorg en de maatschappij” betekent dat multidisciplinariteit? Betekent dat patient centric? Betekent dat interactie met mobiele gezondheidsapplicaties? Betekent dat ondersteuning van telegeneeskunde en teleconsultaties? Betekent dat integratie met de dossiers in de ziekenhuizen? Betekent dat openheid naar big data en artificiële intelligentie? Betekent dat Cloud? Betekent dat, dat alle artsen geautomatiseerd dienen te zijn?
De Orde laat het antwoord op deze vragen open. Afhankelijk van de antwoorden kan het voorstel echt een zeer grote stap voorwaarts zijn.
Nog enkele bedenkingen. Dit actieplan is enkel een verdere uitwerking van actiepunt 1 van het actieplan eGezondheid. Geen enkel van de andere actiepunten komt aan bod.
Bij de suggestie om te zoeken naar een evenwicht tussen privacy en beroepsgeheim enerzijds en de zorgkwaliteit en volksgezondheid anderzijds, wordt een verwijzing naar de wet op de patiëntenrechten vergeten. Er wordt geen rekening gehouden met het feit dat de gezondheidsgegevens in feite eigendom zijn van de patiënt.
De suggestie om een red flag in de Sumehr in te brengen is interessant, maar opgelet om geen steekvlampolitiek te voeren en elk nieuw maatschappelijk probleem in de Sumehr te zetten, want dat is ook geen oplossing.
Conclusie is in elk geval dat het voorstel een zeer belangrijke stap vooruit is, dat het in de context van het disruptief maatschappelijk klimaat best ruim geïnterpreteerd wordt en dat het zonder enige twijfel ingaat tegen hen die constant om uitstel van de invoering van eGezondheid roepen. Alvast voor actiepunt 1 (EMD en Sumehr) worden ze tegengesproken, waardoor ze nog weinig argumenten hebben om bvb recipe uit te stellen.

SECURITY EN PRIVACY CRUCIAAL IN SUCCES VAN GEZONDHEIDSTOEPASSINGEN

19/7/2017

(gepubliceerd in de tijdschriften van Reflexion Medical Network)
Wat is de digitale wachtkamer? Het is een randapplicatie, niet eens mobiel, waarmee de arts de afspraken en consultaties kan beheren. Het geeft de patiënt toegang tot de agenda van de arts. De eerste maal dat de patiënt de website van de dokter bezoekt maakt de patiënt éénmalig een gebruiker aan. Met zijn/haar e-mailadres en het paswoord kan de patiënt inloggen en met enkele muisklikken een afspraak vastleggen.
Het is dus geen EMD, het is geen medische toepassing, het is geen mobile health toepassing, het is niet verbonden met een medical device, enz...
De digitale wachtkamer is blijkbaar een web-applicatie die het niet nodig vindt om de paswoorden van haar gebruikers te versleutelen. Er zijn zo van die toepassingen die de meest elementaire regels van security en privacy aan hun laars lappen. En toch veel succes hebben blijkbaar. Meer dan een half miljoen patiënten zien de combinatie van hun email adres en paswoord zomaar bij een crimineel terecht komen.
Het gaat dus niet om een medische applicatie, maar toch zijn het patiënten die de dupe zijn. Het bewijst minstens 2 zaken. Iedereen moet zeer voorzichtig blijven bij het selecteren van websites waar met paswoorden wordt gewerkt. Maar vooral dit voorval komt zeer dicht in de buurt van medische gegevens. Het is cruciaal dat alle applicaties die met medische gegevens werken voldoen aan een aantal minimale vereisten. Alle EMD, alle EPD, eGezondheidstoepassingen, alle mobiele gezondheidsapplicaties moeten minstens hetzelfde beveiligings- en privacyniveau hebben als het eHealth platform. Het is dringend nodig dat naast de EMD-pakketten, ook alle EPD-pakketten en alle mobile health toepassingen, maar dus ook de rand applicaties à la digitale wachtkamer in staat worden gesteld een security label te behalen. Als dat algemene digital health security label er is, dan kan ook campagne gevoerd worden om nog enkel toepassingen met dat label te gebruiken.
Wat zou straks de boete zijn die de digitale wachtkamer zou krijgen als GDPR van toepassing is?
Zouden alle betrokken patiënten al verwittigd zijn? De lijst van betrokken dokters is in elk geval nog niet gepubliceerd op de website van de digitale wachtkamer. Evenmin zijn er verontschuldigingen terug te vinden.
We mogen wel niet vergeten dat de echte crimineel hier natuurlijk de hacker is. Maar de voordeur openzetten en de binnendeuren niet vergrendelen is niet direct beheer als een goede huisvader.

ESTLAND VS BELGIË

12/7/2017

(gepubliceerd in de tijdschriften van Reflexion Medical Network)
Het EU-voorzitterschap van e-gezondheidskampioen Estland sinds 1 juli geeft ons de gelegenheid om een vergelijking te maken. Niet helemaal eerlijk? Neen, niet helemaal eerlijk, maar toch doen we het.
We bekijken even enkele recente gebeurtenissen in België.
De witte rook voor de geïntegreerde praktijkpremie geeft op zijn minst gemengde gevoelens[KH1] . De criteria voor de artsen-incentives inzake het gebruik van e-gezondheid blijven bevroren op hetzelfde peil als vorig jaar. De arts moet wel voldoen aan een extra criterium voor dezelfde premie, vergeleken met 2016, maar de huisarts krijgt de maximale premie reeds

als hij/zij slechts voor 50% van de patiënten een Sumehr heeft,
slechts voor 25% elektronisch voorschrijft,
en slechts voor 20% elektronisch factureert…

De Raad van State schoot het KB ter ondersteuning van de pilootprojecten geïntegreerde zorg af en het ondersteunend programma Tetrys wordt herleid tot zijn (absoluut noodzakelijke) zuiver administratieve onderdeel, ten vroegste opgeleverd begin 2018.
De Orde der apothekers bracht adviseerde samen met de patiëntenorganisaties negatief over internetapotheken, enkele weken nadat de Orde der artsen zich andermaal negatief uitsprak over teleconsultatie.
Groot contrastDit terwijl Estland vorige week het startschot gaf voor het 6 maanden durend EU-voorzitterschap, met een indrukwekkend programma rond digitale gezondheidszorg. Eén van de topprioriteiten voor de Estse regering in dat programma is de digitale interne markt (DSM) en de digitale economie in Europa ontwikkelen, met het oog op meer diensten en voordelen voor EU-burgers.
Naast het vrij circuleren van mensen, diensten, producten en kapitaal vormt het vijfde recht omtrent het vrije verkeer van gegevens een belangrijke uitdaging om de DSM in Europa mogelijk te maken. Gezondheidszorgdiensten vallen ook onder deze digitale transformatie en het Ests EU-voorzitterschap streeft naar de inzet en de implementatie van digitale gezondheidszorg in heel Europa.
Meteen werd het concept van Digital Health Society (DHS) gelanceerd: een groots samenwerkingsnetwerk met de belangrijkste EU-belanghebbenden, zoals beleidsmakers, burgers, gezondheidswerkers, wetenschappers, bedrijven en betalers. Deze groep met reeds meer dan 100 organisaties zal de DHS-verklaring opstellen. Dat is een manifest dat de belangrijkste uitdagingen voor de uitrol van digitale gezondheid benadrukt en de initiatieven voor elke categorie van belanghebbenden beschrijft. Daarnaast creëren DHS-taskforces roadmaps en stuwen ze een aantal belangrijke onderwerpen voort. Deze DHS taskforces zijn samengesteld uit experts van hoog niveau en ‘doeners’ vanuit heel Europa.
De eerste opgerichte taskforces zijn:

Convergentie-roadmap voor interoperabiliteitsstandaarden en een Digital Tele Healthcare Protocol
Campagnes voor gegevensdeling
Principes van een wettelijk kader dat de vrije gegevensstroom en het tweede gebruik van gegevens faciliteert
Aanbevelingen voor het digitale transformatie- en veranderingsbeheer in zorginstellingen

Dit moeten we niet zien als een loze opstoot van profileringsdrang, want Estland is al vele jaren een voorbeeld van concrete realisaties in digitale gezondheidszorg.
Het contrast is groot. En daarbij mogen we ook niet vergeten dat digitale gezondheidszorg de basis is om de zorgkwaliteit te verbeteren, en als enige de patiënt echt centraal plaatst in zijn/haar zorg.

TO SNOMED OR NOT TO SNOMED

7/7/2017

(gepubliceerd in de tijdschriften van Reflexion Medical Network)
Het is al decennia populair bij de bomma's en de bompa's. Overwinteren in Spanje, in Benidorm, Calpe of andere Tenerife's. Vijf maanden weg van België, genieten van het goede weer in Zuid-Europa.
Maar wat met die gezondheidskwaaltjes van deze kwieke zestig- en zeventigplussers? Die kwaaltjes blijven niet thuis, die gaan mee naar de zon.
Hebben deze Belgische nomaden in Spanje ook een GMD-houder die toegang heeft tot hun medisch dossier en het in co-gmd-schap beheert? Begrijpt de lokale Spaanse zorgverstrekker het Belgische deel van het dossier, en omgekeerd, als ze tijdens de zomermaanden terug thuis zijn, kan hun huisarts dan verder bouwen op wat de voorbije winter in hun dossier is ingeschreven?
Stel dat morgen het probleem om internationaal toegang tot de medische dossiers te krijgen opgelost is, dankzij de Europese privacy wet (GDPR) en dankzij de eID & "trust" regulering (eIDas), dan zijn er nog steeds 2 belangrijke hinderpalen om een uniform dossier te hebben over de landsgrenzen heen. Namelijk de taal en de terminologie.
Laat ons starten met de terminologie. De ene zorgverstrekker gebruikt een uitvoerige beschrijvende stijl in de dossiers en de andere noteert zeer bondig medische termen. Een derde doet het nog anders. Dat is zeer logisch want elke persoon heeft een eigen stijl. Dit is geen probleem zolang het dossier maar door 1 zorgverstrekker gebruikt of bekeken wordt. Maar in de realiteit van 2017 wordt dat wel een probleem, om niet te zeggen is dat al een tijdje een probleem. Er is echter een oplossing mogelijk. Laat de dossiers enkel standaard codes bevatten . De artsen coderen, alle andere zorgverstrekkers coderen, iedereen codeert. Maar zo simpel is dat niet natuurlijk.
Het gebruiken van een begrijpbare taal, gelinkt aan die codering kan ons helpen. En daarvoor bestaat een internationale standaard, Snomed CT.
Vrij naar Wikipedia: "SNOMED CT is een medische standaard voor het documenteren en coderen van medische gegevens. SNOMED CT bestaat uit een verzameling gecodeerde medische termen. Het omvat gebieden als ziektes, symptomen, verrichtingen, behandelingen, apparatuur en medicatie. Het doel van SNOMED CT is het op een consistente manier werken met medische data, ongeacht specialisme of zorglocatie. Tevens helpt het de inhoud van medische dossiers te organiseren".
Een klein probleempje is dat Snomed gedefinieerd is in het Engels. Dat vertalen we toch gewoon? Niet dus. Dat is een monnikenwerk. Maar er wordt al jaren aan gewerkt. Een aantal Belgische ziekenhuizen hebben al ruim geïnvesteerd in Snomed, Belgische bedrijven hebben er hun core-business van gemaakt om Snomed te ondersteunen. Het is noodzakelijk dat zij ook structureel betrokken worden bij het ter beschikking stellen van de Belgische release van Snomed. En dan moeten de nodige opleidingen voorzien worden zodat alle zorgverstrekkers kunnen coderen en Snomed kunnen gebruiken. Het is een verhaal van jaren waar hard aan gewerkt werd, wordt en zal moeten worden.
We wanen ons even in 2022, het is gebeurd, iedereen snomedt. Een medisch dossier opgemaakt door een Belgische arts kan nu begrepen worden door een Spaanse arts, en omgekeerd. Omdat Snomed vertaald is naar Nederlands, Frans, Duits, Spaans, ….
We kunnen dit verhaal ook vertellen in de Belgische context tussen Oostende, Durbuy en Eupen. Ook voor het uitwisselen van een dossier over onze interne taalgrenzen heen, moeten we de taalverschillen in de dossiers kunnen overstijgen.
Dus in het belang van ieders gezondheid kunnen we best met hoge prioriteit werk maken en blijven maken van Snomed.
Hoe dan ook zowel het actieplan eGezondheid, als de BMUC voorzien in Snomed als standaard. De projecten geïntegreerde zorg, mobile health (deel interoperabiliteit), toegang van de patiënt tot zijn/haar elektronisch medisch dossier hebben net als zovele andere projecten nood aan begrijpbare standaard codering.
En terloops, de complexe nomenclatuur die hervormd moet worden. Zou die vervangen kunnen worden door de snomed codering? Dan hebben we een enorme administratieve vereenvoudiging, want dan wordt de terugbetaling rechtstreeks afgeleid uit het medisch dossier. We schrijven dan 2025, maar enkel als we vandaag voldoende investeren in de Belgische Snomed implementatie.
Not to snomed is dus geen optie.

ECRASH: UNE BONNE INITIATIVE, MAIS ATTENTION ...

29/6/2017

(gepubliceerd in de tijdschriften van Reflexion Medical Network)
On ne peut que féliciter la Société Scientifique de Médecine Générale (SSMG) d'avoir pris l’initiative de créer un formulaire qui permet au MG de rapporter les problèmes qu’il rencontre avec l’un des services de l’e-Health. Si sur les forum des médecins , une grande attention est consacrée aux problèmes, et beaucoup moins au volume élevé qui passe avec succès chaque jour via les outils de l’e-Health, avec cette initiative "eCrash", les critiques pourront être objectivées et quantifiées. En outre, ce seront des informations importantes pour la gouvernance du plan d’action e-Health.
A condition toutefois que l’outil mis en place par la SSMG ne porte pas le flanc lui aussi à la critique.
En effet, si il est réservé aux seuls médecins, tout le monde a accès au formulaire Google. Il faut néanmoins donner une adresse e-mail, mais elle n'est pas vérifiée, vérifiable.
Le généraliste doit ensuite analyser lui-même de quel type de problème il s’agit et ensuite décrire ce qu’il constate. Un problème avec l’utilisation de MyCareNet suite à une panne du wifi local, est ici indiqué comme un problème MyCareNet, avec comme commentaire : MyCareNet ne réagit pas.
On risque donc de ne pouvoir tirer de conclusions utilisables pour certains résultats. On en tous cas de recevoir ce genre d’argument quand les résultats seront présentés. Si l'iniative de la SSMG reste intéressante, ne serait-il donc pas déjà temps de penser à une version 2.0 du formulaire eCrash ?