Frank Ponsaert
  • Welkom
  • Ons Huwelijk
  • Schrijver
  • Spreker
  • Fietser
  • De job
    • samenvatting CV
  • ex-politieker
    • Politiek CV
    • afscheid politiek
    • In gemeenteraad Hulshout
    • In de OCMWraad Hulshout
    • In gemeenteraad Kontich
    • VlaamsParlement 25/5/2014 >
      • hot in de campagne
      • Nieuwsbrief 1
      • Nieuwsbrief 2 Mobili-Tijd voor actie
      • Nieuwsbrief 3 Efficiënte overheid en betere financiering gemeenten
      • Nieuwsbrief 4 Plezier met Maggie & Frank op VIER
      • Nieuwsbrief 5 Maggie De Block beveelt aan
      • Nieuwsbrief 6 Het toekomstplan voor zorgzekerheid
      • Nieuwsbrief 7 Hoe stemmen op opvolgers
  • Lijstjes
    • 2010-2012
    • 2013-2014
    • 2015-2016
  • Contact

GEANONIMISEERDE GEGEVENS RE-IDENTIFICEREN

9/10/2017

0 Opmerkingen

 
(gepubliceerd in de tijdschriften van Reflexion Medical Network)
​Het Zwitsers bedrijf Clinerion, een van de wereldleiders met betrekking tot informatica oplossingen voor medische data en meer specifiek gefocusseerd op patient recrutement voor clinical trials, stelde vandaag in een webinar haar nieuwe methode “Anonymized Identification” (ANID) voor.
In hun betoog startten ze met het belang van de privacy van de patiënt. Vanuit dit oogpunt brengt Clinerion nu een naar hun zeggen unieke methode op de markt om geanonimiseerde gegevens toch te re-identificeren. Dit zou veel veiliger zijn voor de patiënt, omdat er geen enkele informatie over de patiënt het ziekenhuis verlaat, ook niet gecodeerd.
Hoe werkt het? Het patiëntendossier wordt zonder enige identificatie overgemaakt aan Clinerion. Vervolgens gebeurt de selectie puur op de medische gegevens. Het dossier, dat beantwoordt aan de criteria, wordt teruggezonden naar het ziekenhuis. Het ziekenhuis vergelijkt dit dossier met haar patiëntendossiers en vindt zo de patiënt terug.
Clinerion vindt het merkwaardig dat nooit eerder iemand deze eenvoudige methode heeft bedacht.
Op onze vraag of deze nieuwe methode niet gewoon pseudonimisatie is met een andere procedure voor re-identificatie en dat alle wettelijke regels voor pseudonimisering wel van toepassing zijn, werd toegegeven dat dit een discussie punt zou kunnen zijn, maar dat zij voldoende argumenten hebben om het over anonimiseren te hebben.
Het is wachten op de reacties van de betrokken actoren en vooral van de privacy specialisten en juristen.
0 Opmerkingen

ONZE MEDISCHE GEGEVENS, EENMAAL, ANDERMAAL VERKOCHT

8/10/2017

0 Opmerkingen

 
(gepubliceerd in de tijdschriften van Reflexion Medical Network)
​Het is groot nieuws, farmabedrijven zouden geld bieden voor onze medische gegevens, zij het dan geanonimiseerd. Uiteraard reageerden staatssecretaris De Backer en minister De Block verwijzend naar de strenge privacy regels, naar de voorwaarden waaronder medische informatie wel ter beschikking mag gesteld worden.
En dat is zeer duidelijk en zonder discussie. De gegevens moeten geanonimiseerd zijn en de finaliteit (de reden waarvoor ze gebruikt worden) moet wetenschappelijk onderzoek zijn.
Dat de patiënt steeds moet geïnformeerd worden en zijn toestemming geven, is echter niet helemaal correct.
De nieuwe Europese regelgeving GDPR die begin 2018 van kracht wordt stelt dat toch enigszins anders.
In artikel 6.4 wordt gesteld dat onder bepaalde voorwaarden geen instemming noodzakelijk is, in die context is het bestaan van passende waarborgen, waaronder eventueel versleuteling of pseudonimisering noodzakelijk.
In artikel 89 vinden we mogelijke afwijkingen in verband met verwerking in het algemeen belang, wetenschappelijk of historisch onderzoek of statistische doeleinden.
Het kan dus wel dat anonieme of gepseudonimiseerde gegevens zonder toestemming gebruikt worden in wetenschappelijk onderzoek met algemeen belang.
De vraag is dus eerder met welke finaliteit worden deze gegevens gevraagd door de farma-industrie. Is het de bedoeling om deze gegevens te gebruiken voor spitstechnologisch onderzoek om onmisbare geneesmiddelen (verder) te ontwikkelen, of worden ze gebruikt door de marketingafdeling om gerichter de artsen en ziekenhuizen of zelfs patiënten aan te zetten tot voorschrijven en consumptie. CM suggereert duidelijk dit laatste.
Merkwaardig is dat in deze discussie het aspect “betalen” veel minder aan bod komt. In de patiëntenwet van 2002 wordt onomwonden gesteld dat de patiënt eigenaar is van zijn medisch dossier. De zorgverstrekker, in casu het ziekenhuis, is de beheerder van deze gegevens.
Stel dat de gegevens in de context van de GDPR op een correcte manier en om de juiste redenen verkocht worden, wie moet dan betaald worden? Het ziekenhuis of de patiënt?
Wat wil ik als patiënt? Dat mijn medische gegevens optimaal gebruikt worden voor mijn zorg en voor de verdere ontwikkeling van de gezondheidszorg, in het algemeen belang. Hiervoor wil ik onmiddellijk mijn consent geven. U toch ook? Ik vind het dan niet interessant of de vooruitgang in de gezondheidszorg verwezenlijkt wordt door een instelling betaald door de overheid of door een commercieel bedrijf. Als er maar levens gered worden, als de levenskwaliteit maar zo lang mogelijk op peil kan gehouden worden, als de kwaliteit van de zorg maar verbetert.
Ik heb er vertrouwen in dat straks met de invoering van de GDPR, met de hervorming van de privacy commissie, met de invoering van zware boetes, we een goede bescherming zullen hebben.
Maar, als er tussenpersonen een rol gaan spelen, zoals in de actuele case met QuintilesIMS, wat dan? Ook dan heb ik er vertrouwen in, want de finaliteit blijft belangrijk en de boetes ook.
Laat ons de discussie correct voeren. Is dit niet een merkwaardig neveneffect van de 10 jaar oude beslissing om alle medische informatie zo decentraal mogelijk te beheren. De afwijzing van een centraal medisch dossier, omdat men de overheid niet vertrouwde en vertrouwt, zorgt er nu voor dat men naar de overheid kijkt om te voorkomen dat de decentrale beheerders van de medische informatie deze niet zouden verkopen.
Laat ons de discussie correct voeren. Moeten we ons zorgen maken om geanonimiseerde gegevens, nu een patent gegeven is aan Clinerion “for technology which enables patient search and re-identification (by authorized personnel) using only anonymized patient data”? Is het anonimiseringscriterium achterhaald als dinsdag 10/10 Clinerion haar oplossing voorstelt? Is daardoor de GDPR al achterhaald vooraleer ze in voege komt?
Laat ons de discussie correct voeren. Met de enorme evolutie van de technologie in de gezondheidszorg (en andere sectoren) is waarschijnlijk morgen niet de privacy het heetste hangijzer, maar wel de ethiek en de deontologie. Als in mei volgend jaar GDPR een feit is, laat ons dan zo snel mogelijk een goed kader scheppen om de ethische en deontologische aspecten rond artificiële intelligentie, robotica, biobanken, big data, populatie management, financiële stromen, enz… in het gareel te houden.
0 Opmerkingen

    Author

    Frank Ponsaert 


    Archives

    April 2018
    Maart 2018
    Februari 2018
    Januari 2018
    December 2017
    November 2017
    Oktober 2017
    Augustus 2017
    Juli 2017
    Juni 2017
    Maart 2016
    Februari 2016
    Oktober 2015
    Maart 2015
    Juli 2014
    Mei 2014
    April 2014
    Februari 2014
    December 2013
    Oktober 2013
    Augustus 2013
    Juni 2013
    Maart 2013
    Oktober 2012
    Augustus 2012
    April 2012
    Maart 2012
    Februari 2012

    Categories

    Alles
    Health
    Open Vld Lijst
    Persmededeling
    Standpunten
    Vlaams Parlement
    Wielertoerist

    RSS-feed

Powered by Maak je eigen unieke website met aanpasbare sjablonen.